Magdalena Dabrowska, según su madre, es una joven «pequeñita» pero especial. Esta española sufre el síndrome de Myhre, una enfermedad ultra rara que afecta a unas 12 personas en España y apenas 200 en todo el mundo. Esta enfermedad se caracteriza por baja estatura, dismorfismo facial, piel rígida y gruesa, hipertensión, retraso cognitivo y otros síntomas que complican la vida de quienes la padecen.
Después de años de visitar médicos, Magda finalmente recibió su diagnóstico en marzo de 2020, justo antes del inicio de la pandemia. Con solo 20 años, llevaba una década de incertidumbre y malestares. Su madre, Violeta, recuerda el arduo camino para obtener un diagnóstico, apoyada por una doctora que se negaba a jubilarse hasta encontrar respuestas para Magda.
A pesar de las dificultades, Magda se siente aliviada al ponerle nombre a su enfermedad, y ahora busca a otros afectados en todo el mundo a través de Internet. Aunque no existe un tratamiento específico para el síndrome de Myhre, Magda intenta sobrellevar sus síntomas, que incluyen extremidades cortas, dificultades para realizar tareas cotidianas y necesidad de terapia psicológica para controlar la ansiedad.
La vida de Magda ha sido un desafío, pero ha aprendido a sacarle provecho. Se mantiene activa, tiene amigos, trabaja y disfruta de su día a día. Sin embargo, su madre siente la frustración de la falta de apoyo económico y la constante lucha por obtener atención médica y cuidados para Magda.
Los planes futuros de Magda incluyen una operación de mandíbula y la creación de una asociación para apoyar a otros afectados por el síndrome de Myhre en España. Además, tiene la meta de aprobar una oposición como auxiliar administrativa en Madrid, demostrando su determinación y valentía.
Fuente (para controlar el refrito): https://www.larazon.es/sociedad/millon-enfermedad-ultra-rara-magda_2024022965df8046b7621f0001dc4851.html
