José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, acompañados por Antonio González, han recorrido más de 800 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria hasta la plaza de San Pedro del Vaticano para reunirse con el Papa y pedir una mayor visibilidad para las enfermedades raras que afectan a más de 70 millones de personas en el mundo (Ep).
Considerando al Papa como una figura relevante en el planeta, José Ignacio señaló que es el idóneo para representar a quienes sufren enfermedades minoritarias en todo el mundo. A pesar de padecer distrofia muscular, tanto José Ignacio como Rubén transmiten alegría y vitalidad a quienes se cruzan en su camino.
Después de completar desafíos anteriores, como recorrer el Camino de Santiago en silla de ruedas, aventurarse en el desierto de Los Monegros y dar la vuelta al País Vasco, este año se propusieron llegar a Roma. Su viaje comenzó el 6 de junio en Vitoria y pasaron por varias ciudades hasta llegar a su destino, siempre acompañados por Antonio y su furgoneta que resuelve los problemas técnicos que puedan surgir.
Al reunirse con el Papa, José Ignacio explicó que no llegaron a Roma de forma convencional, sino en silla de ruedas. Le pidieron al Pontífice que interceda ante los gobiernos del mundo para destinar más fondos a la investigación de enfermedades raras, la única esperanza para millones de personas.
Gracias a su asociación «CaMinus», los activistas buscan concienciar y recaudar fondos para investigar enfermedades minoritarias. Han logrado recaudar más de 24.000 euros con la venta de materiales promocionales. Entregaron al Papa un pergamino detallando la situación de quienes padecen estas enfermedades, pidiéndole que sea su voz ante el mundo.
José Ignacio recalcó la importancia de investigar todas las enfermedades, mencionando casos como el de la enfermedad de Duchenne, donde los afectados no llegan a los 20 años. A pesar de lo duro del viaje, con obstáculos en el camino, están decididos a seguir luchando por la investigación y concienciación sobre las enfermedades raras.
