Recorrer el Camino de Santiago es, para la mayoría de los peregrinos, mucho más que la conquista física de kilómetros. Emprenden esta aventura con la expectativa de sumergirse en una travesía espiritual de reflexión, autodescubrimiento, transformación y conexión interior. Este viaje, sin embargo, adquiere una dimensión aún más profunda cuando los peregrinos son personas con una enfermedad que impone importantes limitaciones físicas. Es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El Camino de Santiago se convierte entonces en un símbolo de superación.
«Lo viví como un renacimiento. Fue el momento de aceptación plena de lo que me sucedía y lo que la ciencia dice que me va a suceder», comenta María Jesús Seoane Lema. María Jesús tiene 54 años y es abogada. Sufre ELA espinal y su progresión es lenta, teniendo afectado el movimiento de las piernas, pero mantiene aún control del tronco superior (aunque cada vez habla más despacio y le comienza a suponer una traba comer sin atragantarse). Se la diagnosticaron en 2021, con 51 años, después de llevar desde agosto de 2018 sintiendo que algo le sucedía a su cuerpo, que algo no iba bien. Llevaba 22 años trabajando en un ayuntamiento gallego de la provincia de Pontevedra como agente de empleo y desarrollo local. «El 29 de septiembre de 2021 pusieron plazo a mi vida», recuerda.
En aquel momento, comenzó a lidiar con su particular duelo. Entre la avalancha de emociones y preocupaciones abrumadoras, lo que más frustración le provocó fue tener que renunciar a su trabajo, pero, sobre todo, «no poder cuidar». «Mi madre ha superado dos cánceres, mi padre tiene una fuerte artrosis… En mi mente, yo siempre iba a estar aquí para ellos, para ser su suporte, su ayuda, como lo era hasta ese momento. La vida me dio la vuelta y pasé de cuidadora a persona necesitada de cuidados», lamenta.
Estando sumida en esta dura etapa emocional, la vida puso frente a ella la oportunidad de hallar una razón para seguir adelante. Y la agarró lo más fuerte que pudo. Se sumó al Grupo CompostELA. Esta iniciativa, que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), agrupa desde 2019 a pacientes con ELA, familiares, cuidadores y voluntarios para recorrer un tramo del Camino de Santiago con el objetivo de visibilizar la enfermedad, reclamar justicia política y social que los pacientes merecen, y exigir más investigación y recursos para encontrar una cura.
La paradoja es que, pese a haber estudiado la carrera en Santiago de Compostela, María Jesús nunca había encontrado tiempo para emprender la Ruta Jacobea. «Uno siempre cree que en el futuro tendrá tiempo para todo», apunta. Aunque al principio le surgieron dudas sobre su capacidad para poder asumir el reto, al otro lado del teléfono solo encontró palabras facilitadoras, amables y animosas. «Mis expectativas eran positivas y contaba con que fuera una experiencia satisfactoria», reconoce. Sin embargo, la aventura fue mucho más allá. «En ningún momento pensé que llegarían a invadirme tantas emociones, que mis compañeros me regalarían tan generosamente su fuerza física y mental, que tantas personas me abrirían sus vidas… Y me sentí llena de energía al poder ofrecer todo lo que soy y lo que tengo a ese grupo que ha pasado a convertirse en otra familia, una muy grande en la que se permite la debilidad y se alcanza la risa, la carcajada sencilla de una niña que, simplemente, está de excursión con sus amigos», agradece.
Para Rosa Garea, esta experiencia fue tan enriquecedora que no duda en repetir cada año. La edición de 2024, que se desarrollará del 4 al 10 de septiembre tomando O Cebreiro como punto de partida, será la tercera en su palmarés. En su caso, la enfermedad ha progresado de forma más agresiva. Fue diagnosticada de ELA medular esporádica en junio de 2020. «Me afecta en todo, solo tengo movilidad en la cabeza y un poco en el brazo derecho. Dependo al 100% de alguien que me cuide», explica comunicándose con la vista a través de la escritura en un ordenador. Según reconoce, estos desafíos senderistas le permiten experimentar mucho más que un encuentro con la naturaleza: «CompostELA, con los lazos y vínculos que se crean con toda la gente involucrada, te enseña a ser fuerte para hacer frente a esta dura enfermedad y que tenemos derecho a vivir dignamente. A mí me animó, me hizo volver a tener ganas de vivir». Y añade. «La ELA es muy dura. Te va sacando parte de tu vida, como el hecho de no caminar, hablar, comer y moverse».
La vasta extensión de senderos que atraviesan montañas, bosques, y llanuras, unida a la irregularidad de los terrenos y las condiciones climáticas cambiantes, hacen del Camino de Santiago una experiencia en la que el esfuerzo físico es considerable para cualquier peregrino. Para aquellos con condiciones médicas como la ELA, la dificultad se magnifica transformando cada etapa en una poderosa declaración de voluntad y fortaleza. María del Carmen Martín Zapata, una de las organizadoras de esta aventura, reconoce que no es fácil. «Carecemos de alojamientos adaptados, lugares para comer o caminos aptos para transitar con sillas de ruedas e, incluso, no hay taxis para trasportarnos. Sin embargo, ninguna de estas contingencias consiguen desanimarnos».
[[H2:«Templarios» del siglo XXI]]
De la misma opinión es María Jesús. «Los obstáculos físicos y emocionales fueron olvidados muy pronto. En su lugar, la fuerza anímica se impuso y nos convertimos en lo que yo llamo los ‘templarios’ del siglo XXI. Esos guerreros que, sin armas ni corceles, solo con bastones, sillas de ruedas y todo el amor que son capaces de regalar, avanzan por los caminos de la vida, no para conquistar territorios, sino para conquistar corazones y mentes», concluye.
El apoyo que recibimos en cada momento de debilidad nos recordaba que nunca estábamos solos. La familia CompostELA estaba ahí para secar nuestras lágrimas sin que nos avergonzáramos. Los voluntarios y la Guardia Civil fueron nuestros templarios, protectores y apoyo constante, paso a paso, día tras día.
En la cuarta edición de esta aventura, el Grupo CompostELA busca duplicar el número de participantes. Doce personas en sillas de ruedas se unirán a nosotros, con un mayor número de voluntarios. Además, tres personas afectadas por enfermedades se han sumado a la iniciativa, convirtiendo este reto en un camino de diversidad total», revela María del Carmen.
«Es un hermoso cuento para compartir, donde los valores más importantes son el amor, la amistad y la empatía. Este año, volveremos a vivirlos», anima María Jesús. Para ella, el aprendizaje fundamental de la experiencia ha sido la capacidad infinita del ser humano para crear cuando sus motores son esos sentimientos.
